PORTLAND, Oregon — Você está convidado para um dia inesquecível de diversão de verão, comida local, música ao vivo e arrecadação de fundos. O próprio Portugal de Portland. The Man está organizando uma festa para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre uma doença genética rara.
A banda entrou em ação para arrecadar dinheiro para encontrar tratamentos para o que é conhecido como mutação DHDDS. É uma condição genética extremamente rara que pode causar convulsões, tremores e atrasos no desenvolvimento.
“É algo que eu não sabia até há dois anos”, Portugal. A vocalista do The Man, Zoe Manville, disse. “Nunca ouvi falar de nada parecido com isso e mudou completamente nossas vidas.”
Frances Gourley é filha de 12 anos de Manville e do vocalista John Gourley. Ela foi diagnosticada com uma mutação DHDDS há alguns anos. Ela é um dos únicos seis casos conhecidos no mundo.
“Ela lidou com isso de maneira incrível. Estou muito impressionado com a força dela, você sabe, ela lidou com tantas coisas”, disse Manville.
Se você já viu Portugal. The Man mora na cidade recentemente, há uma boa chance de você ter visto Frances subir ao palco, juntando-se aos pais na música e reunindo a multidão.
Crédito: Portugal. O homem
“(Ela é) extrovertida, cheia de energia e muito engraçada, ela tem um ótimo senso de humor”, disse Manville. “E ela meio que se dá bem com todo mundo e faz amizade com todo mundo.”
Embora seus pais vejam sua força todos os dias, eles se preocupam com o futuro. Como a mutação DHDDS é tão rara, há pouca pesquisa e nenhum tratamento. Portugal. O Homem está lutando para mudar isso.
“Porque não ter nada e não, nenhum tipo de instrução, nenhum tratamento, nenhum lugar para ir… é bastante isolador e é muito difícil para as famílias passarem”, disse Manville.
Eles estão arrecadando dinheiro com uma página GoFundMe onde você pode doar a qualquer momento. Você também pode apoiá-los em um evento comunitário no sábado, 16 de setembro, no sudeste de Portland.
A Summer of Frances Block Party é um evento para todas as idades. Começa às 10h com uma programação estelar de vendedores e diversão para a família. A música começa às 15h30, incluindo uma atuação de Portugal. O homem. A festa do quarteirão está acontecendo fora da Revant Optics, na 224 SE 2nd Avenue, em Portland.
Não há venda antecipada de ingressos. Compre sua pulseira na porta com uma doação ao fundo de Frances.
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